三代单传男孩患渐冻症 曾被医生误诊为肝炎

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郭明亮每天大每项时间全部都是电脑前,为“爱不必停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难



若无人协助,对于他来说即使是一步之遥也无比艰难

他是我家有三代单传的男孩

他很早发现病状却被误诊为肝炎

他身高1.83米却弱不禁风举步维艰

他是热心为病友排忧解难的群主

他想有辆电动轮椅,还想有个伴儿

他是渐冻人郭明亮

您能帮他圆梦吗?

郭明亮想从椅子上离开,坐到此人 的床上去,他不必妈妈帮忙,此人 运了口气,慢慢站起,之前 上半身努力前倾,1.83米的大个子像树桩一样向前倾去,就在头要磕到地面之际,他用两只无力的胳膊勉强支撑住了身体,手脚伏地、腰拱起的他就像一座桥。

原来 保持了两分钟,他刚开始用手撑住脚部慢慢向上挪动,到膝盖位置时他喘了口气,右手扶住膝盖,左手扶住椅子,身体仍90度弯曲。就原来 ,他靠着椅子做支点,上半身带动下半身,让僵硬的两条腿向床边靠近。

从椅子到床不过1米的距离,他却用了将近10分钟。“可能性这样父母帮忙,我你可不后能 动动就都得原来 。”坐到床上的郭明亮说着,镜片面前的眼神某些错综复杂。

郑州晚报记者张翼飞文/图

幼儿园体检时就发现异常,但被误诊

“冰桶挑战”让“渐冻症”广为人知。狭义的“渐冻症”是特指运动神经元病的俗称,广义的“渐冻症”则包含200多种神经肌肉病。

肌肉活动需有三个环节:运动神经元发出运动指令,指令通过神经肌肉接头传到肌肉,肌肉接受指令而运动。第一环节出问题图片称为运动神经元病,第二环节出问题图片称为重症肌无力,第三环节出问题图片称为进行性肌营养不良。它们最终结果都表现为肌肉萎缩和无力。

郭明亮属于进行性肌营养不良症,这是最典型的“渐冻症”,即可不后能 清楚地感觉到此人 的肢体像被冻住一样,慢慢无法动弹。

他是我家有三代单传的男孩,奶奶几乎天天抱着他不丢手。当同龄孩子都已蹒跚学步时,1岁8个月的郭明亮还不必走。之前 ,别的孩子摔跤后该用胳膊支撑,他却有三个劲直挺挺地往下栽,为此有三个劲鼻青脸肿。他有三个劲脚软站不稳,走路像鸭子。我家有人有三个劲以为他是发育迟缓,一次幼儿园体检,大夫说他转氨酶偏高,怀疑是肝炎。但嘴笨 他是肌氨酶高,某些某些“渐冻症”的先兆。

父母带着郭明亮辗转于各医院,吃了各种降酶保肝的药,尝试各种妙招治疗。一位神医还称:“他得的是绝症,活这样18岁!”

直到12岁那年,在省人民医院一位老专家那里,郭明亮的病才被确诊。

休学返校后遭排挤

不被理解的他负气走回老家新密

身体不好,但郭明亮坚持上学,之前 成绩相当好。但初二休学一年后再回学校,新老师、新同学全部都是喜欢他,加带病情不见好转,他刚开始产生了不良的情绪。

一次爸爸送他上学,他不愿去并顶了嘴,爸爸生气地踢了他,他索性跑了。本以为他不必跑远,可没想到他两天未归。当时他的脚后跟肌腱可能性跳出萎缩,几乎要踮着脚走,但憋着一股劲儿的他甜得不吃不喝,从郑州走回了老家新密。

急疯了的妈妈从老家亲戚那里知道了儿子的下落,急忙赶去,却差点儿没认出儿子:鞋子磨烂了,衣服已看不在 颜色,头发像乱草,嘴上干得全部都是泡!

郭明亮和妈妈抱头痛哭,他告诉妈妈,可能性意识到此人 的病好像治不好了,加带在学校不快乐,家人又不理解,他特别你可不后能 活了,但这次出走给你知道离开家、离开亲人是多么痛苦无助,无声无息地死了这样任何价值,能活着很美好。

通过网络为病友答疑解惑

被选为国内最大关爱渐冻症QQ群群主

中专毕业后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿脚还能动,他就想工作。一家方便面工厂招收残疾人,他应聘上了。可能性“渐冻症”外表看不在 某些,工厂对他这样任何照顾,郭明亮的工作嘴笨 是坐着,但时需来回转身。因“渐冻症”患者这样久坐,频繁扭腰伤害更大。妈妈心疼地说:“儿子,你暂且拼命了,咱家不富裕,但能养活你!”

之前 ,郭明亮就刚开始待在我家有,与电脑为伴,他通过网络足不在 户就结交了某些某些同病相怜的朋友。作为有三个比较“资深”和学历较高的患者,他有三个劲为病友及家属解疑释惑。可能性热心且有水平,他被推选为国内最大的关爱渐冻症QQ群—“爱不必停止脚步”的群主之一。

现在郭明亮的父母都可能性退休,年过花甲,收入微薄,父亲还患有脑梗,幸亏发现及时生活还能自理。而主要承担照顾他的母亲,瘦小的身躯这样难以搀扶和支撑他了。而郭明亮离不开人,上厕所蹲的时间长了,这样依靠都很难此人 站起来。

“之前 活着,全部都是希望”

郭明亮掌握着不少病友的状况,妈妈为此却很担心,她最怕从儿子口中听说“今天有个大姐走了”,或“某某家属在群里说,他不在 了”,不知道要怎样安慰。

不过郭明亮却很乐观,他嘴笨 此人 能活到34岁可能性很幸运了。而之前 活着,全部都是希望。

晚报“中秋圆梦”行动请我知道你出愿望,一向要强的他在母亲的补充下,说了三个:

首先,我你可不后能 有台电动轮椅,有了它活动空间就大了,某些某些之前 就不麻烦别人了。

其次,我你可不后能 成个家。渐冻症不影响生育,我查阅了资料,可能性生男孩一段话应该不遗传。

我最大的希望是:国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度,尽早研发出特效药,尽早能把“渐冻症”纳入医保。

“冰桶挑战”热度逐渐消退,但爱心应持续升温。您能提供帮助,为郭明亮圆梦吗?可能性有能力,请拨打晚报热线96678。